Междисциплинарная конференция «Помощь детям с сахарным диабетом, оставшимся без попечения родителей»
Участниками конференции стали детские эндокринологи, педиатры, руководители интернатных учреждений, а также представители диабетических ассоциаций из следующих областей: Архангельской, Вологодской, Кемеровской, Кировской, Липецкой, Московской, Омской, Свердловской, Тамбовской, Смоленской, Самарской, из Республик Бурятия, Татарстан, Чувашия и краёв: Красноярского, Пермского, Ставропольского, Приморского, а также из Москвы и Санкт — Петербурга.
Участников конференции приветствовал Галстян Гагик Радикович, президент Российской диабетической ассоциации, д.м.н, профессор.
Он рассказал о совместном проекте Российской диабетической ассоциации и Программы Альфа-Эндо , о помощи детям-сиротам с сахарным диабетом, и поблагодарил руководителей Программы за их основополагающую роль в этом проекте.
Вела конференцию Петеркова Валентина Александровна — главный детский эндокринолог Минздрава России, академик РАН, профессор, д.м.н., научный руководитель Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России.
Она пояснила сложности медицинского наблюдения пациентов подросткового возраста – наиболее уязвимой группы в отношении осложнений сахарного диабета и осветила тему «Сахарный диабет первого типа – сложности подросткового периода».
Была отмечена важность результатов крупнейшего международного современного исследования в условиях реальной жизни «TEENS» с участием 6000 подростков с 13 до 19 лет из 20 стран и 5 континентов, и подчеркнуто, что это сложный во всех отношениях период и часто самоконтроль не бывает удовлетворительным.
С докладом «Индивидуальное медицинское наблюдение детей с сахарным диабетом, оставшихся без попечения родителей» выступила Карпушкина Анна Викторовна, руководитель программы «Альфа-Эндо» БФ «Культура благотворительности», д.м.н.
Она отметила, что благодаря вниманию и методической поддержке Института детской эндокринологии ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России проект помощи детям, оставшихся без попечения родителей, смог осуществиться в 16 регионах. 25 эндокринологов оказали поддержку 40 детям с сахарным диабетом.
В течение 3 месяцев врачи посещали интернатные учреждения для обучения и консультации детей и /или персонала. В результате показатели гликемии улучшились у большинства детей. Выстроены доверительные отношения специалистов двух ведомств. Все дети получили возможность непрерывного мониторинга уровня глюкозы крови со стороны специалиста.
При поддержке Фонда «СИЭСЭС» работа помощи подросткам будет продолжена.
Из 40 детей только 12 были без осложнений. Остальные находились в тяжелом состоянии потери здоровья в отсутствие родительского попечения, основной причиной которых явилась зависимость к психо-активным веществам или смерть обоих родителей. До проекта в большинстве случаев регулярного посещения эндокринологами поликлиники детей с сахарным диабетом не было, персонал просто получал инсулин.
В докладе были приведены этапы помощи детям сиротам с сахарным диабетом 1 типа (далее СД 1 типа):
- в 2014-2018 годах был проведен анализ ситуации в семьях с социальными факторами риска;
- с 2018 по 2021 год оказывалась определённая помощь семьям в трудной жизненной ситуации;
- в 2022 году медико-социальную поддержку получили 15 детей из 4-х регионов, а в 2023 году — 40 детей из 18 регионов.
Планируется, что с 2023 по 2024 год медико-социальную поддержку получат 28 подростков из 18 регионов.
Целью нового этапа проекта является разработка и внедрение системы комплексной, социальной и обучающей помощи наставников подросткам — инвалидам с СД 1 типа, оставленным без попечения родителей, для развития навыков самоконтроля болезни в самостоятельной жизни.
Определены основные задачи поддержки подростков, среди которых выделены стимулирование чувства ответственности за свою жизнь, развитие навыков самоконтроля СД, поддержка в выборе образования и профессии с учётом заболевания, разъяснение механизма получения медико-социальной, психологической и педагогической помощи.
Поддержкой ребёнку являются в первую очередь руководство детского учреждения, безусловно медицинские специалисты, а также диабетические сообщества и благотворительные фонды.
Запланированы конкретные мероприятия поддержки, среди которых:
- обучение медсестёр интернатных учреждений и детских домов вопросам ведения сахарного диабета в ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России в январе 2024 года;
- проведение он-лайн школ самоконтроля диабета Российской диабетической ассоциацией для сотрудников и родственников с февраля 2024года;
- вовлечение подростков из интернатов с сопровождающими их лицами на участие в диабетических мероприятиях;
- пребывание в диаотряде летнего лагеря отдыха;
- информирование о поддержке попечения детей инвалидов с СД;
- организация помощи в сборе средств на индивидуальные потребности подросткам.
Обучение необходимо проводить с подростками с СД до 18 лет, так как взрослые менее подвержены обучению.
Именно поэтому целью проекта является изменение жизни подростка с СД, оставшегося без попечения родителей в интернатных учреждениях, до 18 лет.
С докладом «Специфика медицинской помощи подросткам в трудной жизненной ситуации» выступила Портнова Анна Анатольевна – руководитель детского отделения ФГБУ «Национальный медицинский центр психиатрии и наркологии имени В.П. Сербского» Минздрава России, д.м.н., которая призвала внимательнее относится к детям с сочетанием сахарного диабета и психо-неврологических заболеваний и подчеркнула, что недостаточный контроль заболевания усугубляет поражение нервной деятельности. Она рассказала о проблемах психо-неврологических интернатов в оказании помощи пациентам с психо-неврологическим заболеваниями, детям в паллиативном состоянии.
Докладчик привела данные Федеральной службы государственной статистики: в РФ в настоящее время около 34000 детей проживают в сиротских учреждениях, ещё есть 115 детских домов интернатов, в которых находится более 12000 детей.
Психиатрический диагноз имеют 100% детей, ДЦП – 16%, эпилепсию и эписиндром -18%.
Докладчик отметила у детей с СД психические проблемы: трудности самоконтроля, тревожность, депрессию, агрессивность, когнитивные трудности.
Большое количество симптомов психического здоровья связано с плохим контролем гликемии. Было подчёркнуто, что психологические особенности подростков сформированы в условиях депривации. Чтобы исправить ситуацию, должны быть предложены пути к стимулированию опекунства, развитию паллиативной помощи, подготовке кадров для детских домов интернатов.
Опыт наставничества для развития навыков самостоятельной жизни у подростков представила Селенина Екатерина Вадимовна, педагог-психолог, старший научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета.
Она определила барьер успешности детей-сирот в учёбе и труде, основные критерии эффективности государственной опеки над сиротами, факторы риска для подростков и молодых людей с СД 1 типа.
Было доложено о направлении деятельности государственной политики в отношении лиц из числа детей сирот «Стандарт подготовки» и «Стандарт сопровождения».
Докладчик ввела рабочее понятие «Выпускники особо уязвимых категорий», и призвала развивать наставничество для подростков с целью подготовки их к самостоятельной жизни с учетом самоконтроля заболевания, определила основные требования по обеспечению эффективной и безопасной поддержки.
В дальнейшей дискуссии обсуждались сложности и успехи помощи подросткам и опытом работы поделились детские эндокринологи: Вашкинская Татьяна Владимировна, г.Вологда , Шевкуленко Ирина Геннадьевна, г.Самара и другие специалисты интернатных учреждений.
Инструменты для сбора средств для нуждающихся в помощи представила Мударисова Лилия Мусяевна, руководитель программы «Благо» БФ «Культура благотворительности».
Она сообщила, что в 2008 году была создана первая в России онлайн–платформа для сбора массовых пожертвований. Сейчас Благо.ру это сеть из более 180 проверенных некоммерческих организаций из разных уголков России и около 46 тысяч лояльных доноров. НКО оказывает помощь по всем направлениям: детям, взрослым, природе и культуре. Благо.ру осуществляет тщательную юридическую проверку всех, подключенных к платформе, и финансовый контроль расходования их пожертвований.
На портале Благо.ру создана страница для сбора средств для адресной помощи детям: https://blago.ru/companies/view/343.
С 2022 года реализация программы Благо.ру осуществляется благотворительным фондом «Культура благотворительности».
Галстян Гагик Радикович — президент Российской диабетической ассоциации подвел итоги конференции и определил необходимость продолжения индивидуальной медико-социальной помощи детям-сиротам с сахарным диабетом. Профессор Галстян Г.Р. подтвердил готовность ОООИ «РДА» в организации консультирования пациентов и, при необходимости, госпитализации в ведущее учреждение страны ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России. Он подчеркнул необходимость вовлечения диабетических ассоциаций регионов в эту важную деятельность.
После конференции представители регионов смогли познакомиться с лидером производства российских инсулинов – компанией «Герофарм».
